सैम बर्नस जीवनी और संदेश प्रेषित

सैम बर्न (1996-2014) एक अमेरिकी किशोरी थी, जो अल्प जीवन जीती थी, जिसके परिणामस्वरूप प्रोजेरिया नामक एक दुर्लभ लेकिन घातक आनुवंशिक बीमारी थी। यह बीमारी दुनिया भर में 300 से कम बच्चों को होती है, और जो लोग इससे पीड़ित होते हैं, वे आमतौर पर बहुमत की उम्र पार नहीं करते हैं.

बर्न ने अपने जीवन के अधिकांश समय बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने में बिताए। प्रोजेरिया, बहुत कम लोगों को प्रभावित करके, ज्यादातर लोगों द्वारा ज्ञात नहीं है.

रोग की आनुवंशिक प्रकृति एक इलाज के अस्तित्व में बाधा डालती है, जो उन लोगों को परेशान करती है जो अपने जीवन के अधिकांश समय तक अनिश्चित स्थिति में रहते हैं।.

सैम ने दुनिया भर में प्रसिद्धि पाई जब एचबीओ टेलीविजन ने "लाइफ के अनुसार सैम" नामक एक वृत्तचित्र बनाया, जो युवा के जीवन की कहानी बताता है। उन्हें ऑस्कर अवार्ड्स में सर्वश्रेष्ठ वृत्तचित्र के लिए नामांकित किया गया था.

जीवनी

सैम्पसन गॉर्डन "सैम" बर्नस का जन्म 23 अक्टूबर, 1996 को प्रोविडेंस, रोड आइलैंड, संयुक्त राज्य अमेरिका में हुआ था। जब वह नवजात शिशु था, न तो उसके माता-पिता और न ही उसे जीवन में लाने वाले डॉक्टरों ने किसी भी तरह की समस्या का पता लगाया।.

जब सैम केवल दो साल का था, तो एक डॉक्टर ने दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति का निदान किया जो उसके विकास को प्रभावित कर रहा था। यह तब था जब उसके माता-पिता को सूचित किया गया था कि वह प्रोजेरिया से पीड़ित है, जो ग्रह पर कम से कम सामान्य बीमारियों में से एक है और इसलिए, कम से कम जानकारों में से एक है।.

बर्न के माता-पिता बाल रोग विशेषज्ञ थे। उन्होंने अपने सभी उपलब्ध संसाधनों को अपने बेटे की स्थिति के अस्तित्व का कारण खोजने के लिए समर्पित किया। युवक, जब उसे हालत का पता चला था, 13 साल की जीवन प्रत्याशा थी। आमतौर पर, प्रोजेरिया लोगों को उस उम्र से गुजरने की अनुमति नहीं देता है.

progeria

प्रोगेरिया एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जो मुख्य रूप से मानव कोशिकाओं के नाभिक की उपस्थिति में प्रकट होता है। एक स्वस्थ कोशिका में एक गोल-अंडाकार आकृति होती है, जबकि इस आनुवंशिक स्थिति से प्रभावित एक कोशिका अत्यंत विकृत होती है.

यह आनुवंशिक विकार व्यक्ति की बहुत कम मात्रा को प्रभावित करता है। ऐसा माना जाता है कि दुनिया भर में प्रोजेरिया से 350 से कम लोगों का पता चला है। स्थिति स्वयं को उत्परिवर्तन के रूप में प्रकट करती है, लेकिन इसे प्रेषित नहीं किया जा सकता है, क्योंकि पीड़ित लगभग 100% मामलों में प्रजनन के लिए लंबे समय तक नहीं रहता है.

आम रोगियों द्वारा प्रकट लक्षण, जैसे कि बर्न, मनुष्यों की उम्र बढ़ने के समान हैं। इस कारण से, बर्न्स वास्तव में वह था की तुलना में बहुत पुराना लग रहा था। वास्तव में, प्रोजेरिया शब्द ग्रीक से आया है (प्रो: प्रीमेच्योर, गेरिया: उन्नत आयु).

आज इस रोग के अध्ययन में वैज्ञानिकों की इतनी दिलचस्पी क्यों है, इसका एक कारण उम्र बढ़ने के साथ इसका संबंध है। यह माना जाता है कि प्रोजेरिया के कारणों का गहन अध्ययन मनुष्य में उम्र बढ़ने के कारणों की बेहतर समझ दे सकता है.

एक युवा व्यक्ति के रूप में जीवन

बर्नस रोग ने उसे अपने विकास के किसी भी समय सामान्य जीवन नहीं होने दिया। हालांकि, उन्होंने और उनके परिवार ने अपने दैनिक प्रदर्शन को यथासंभव सामान्य बनाने के लिए हर संभव कोशिश की.

जब मैं 16 साल का था, तो मैं उनके स्कूल में बैंड में तालियां बजाना चाहता था। हालांकि, प्रोजेरिया ने उन्हें एक ड्रम मजबूत रखने की अनुमति नहीं दी, जो बैंड के साथ मार्च करने में सक्षम हो। एक वास्तुकार और उसके माता-पिता ने एक विशेष मॉडल तैयार करने का काम किया, जो सैम को छोटे टक्कर उपकरण को उठाने की अनुमति देगा.

उनके जीवन की किसी भी नकारात्मक घटना ने युवक को खुश नहीं होने दिया। वास्तव में, एक साक्षात्कार में उन्हें रेडियो पर दिया गया था, युवक ने कहा कि लोगों को उसके बारे में सबसे महत्वपूर्ण बात पता होनी चाहिए कि वह बहुत खुशहाल जीवन जी रहा था.

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन

जब सैम को बीमारी का पता चला, तो उनके माता-पिता ने उन सभी सूचनाओं की तलाश की जो वे विकार के बारे में इकट्ठा कर सकते थे। हालाँकि, बहुत कम पाया गया.

रोग से प्रभावित लोगों की संख्या इतनी कम थी कि वे इसे अध्ययन करने के लिए आवश्यक संसाधनों को समर्पित नहीं करते थे.

इसके परिणामस्वरूप, उनके माता-पिता ने प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन बनाया। उनकी मां ने नींव के प्रयासों के लिए बीमारी के इलाज के खिलाफ पहला सफल परिणाम भी प्रस्तुत किया.

नींव का उद्देश्य दुनिया को इस आनुवंशिक स्थिति के अस्तित्व के बारे में अवगत कराना है। इसके अलावा, यह उन कारणों के बारे में शोध को बढ़ावा देने का प्रयास करता है जिसके कारण लोग इसका इलाज करने के लिए संभावित इलाज या उपकरण खोजने के लिए प्रोजेरिया से पीड़ित होते हैं।.

फाउंडेशन, अपराधियों के परिवारों को बीमारी के उपचार से निपटने के लिए आवश्यक संसाधन प्रदान करने की कोशिश करता है.

गतिविधियों और सम्मान

सैम ने उन गतिविधियों में गहरी रुचि विकसित की, जिनके शरीर ने उसे करने की अनुमति दी, क्योंकि अधिकांश शारीरिक गतिविधियाँ उसकी पहुंच से बाहर थीं। उन्हें कॉमिक्स और स्पोर्ट्स में बहुत दिलचस्पी थी। विशेष रूप से, वह बोस्टन से खेल टीमों के शौकीन थे.

वह ब्रुइन्स (आइस हॉकी) के कप्तान, ज़ेडेनो चैरा के एक महान दोस्त बन गए, जिन्होंने उनकी गहरी प्रशंसा की। दोस्तों की इस जोड़ी के बीच सबसे ज्यादा चलने वाला किस्सा तब हुआ जब एक पार्टी में बर्न ने चीरा से कहा कि "वह उसका हीरो था".

चैरा ने मैच के दौरान बर्न को जवाब दिया, यह कहते हुए कि बर्न खुद उनकी मूर्ति थी और पूरी टीम की। उनकी मृत्यु के बाद, ब्रूंस टीम ने सीजन के एक खेल से पहले युवक के सम्मान में एक समारोह प्रस्तुत किया.

TEDx और HBO पर वृत्तचित्र पर बात करें

सैम ने TED में एक वार्ता दी जहाँ उन्होंने अपने जीवन दर्शन के बारे में बात की। वहाँ उन्होंने अपने सभी विचारों को प्रस्तुत किया, जिन्होंने उन्हें घातक स्थिति से परे एक पूर्ण जीवन जीने के लिए प्रेरित किया, जिसके साथ वे पैदा हुए थे। उनके द्वारा दिए गए भाषण की व्यापक रूप से सराहना की गई और दुनिया भर में 30 मिलियन से अधिक बार देखा गया है.

उनकी दिलचस्प कहानी ने एचबीओ निर्माताओं का ध्यान आकर्षित किया। उस कारण से चैनल ने एक वृत्तचित्र का निर्माण करने का फैसला किया जहां बर्न का जीवन सुनाया गया था.

इस टुकड़े को जो नाम दिया गया था वह "लाइफ के अनुसार सैम" था और इसे 15 अन्य लघु फिल्मों के साथ ऑस्कर नामांकन माना गया था.

मौत

सैम बर्न्स की मृत्यु अचानक हुई, उनकी बीमारी के कारण हुई। एचबीओ के साथ वृत्तचित्र की रिकॉर्डिंग के एक साल बाद और न्यू इंग्लैंड पैट्रियट्स खेल में मानद कप्तान के रूप में भाग लेने से ठीक एक दिन पहले उनकी मृत्यु हो गई। 10 जनवरी, 2014 को 17 साल की उम्र में बर्न की मृत्यु हो गई.

संदेश जो उसने प्रेषित किया

सैम के आदर्शों को उनकी टेड टॉक और एचबीओ के लिए दर्ज किए गए वृत्तचित्र में दोनों में पाया जा सकता है। सैम का जीवन तीन मुख्य संदेशों को प्रसारित करता है, जो वह खुद अपनी बात के दौरान बताते हैं.

जो किया जा सकता है उस पर ध्यान दें

इन संदेशों में से पहला यह है कि जो नहीं किया जा सकता है, उसके बारे में चिंता करना आवश्यक नहीं है, क्योंकि बहुत सारे काम हैं जो इसके बजाय किए जा सकते हैं.

उसके लिए, प्रोजेरिया ने उसे बहुत सारी गतिविधियाँ करने की अनुमति नहीं दी, जो बहुत से युवा करते हैं, लेकिन वह सकारात्मक पर ध्यान देने की सलाह देता है.

उसके लिए, उन लक्ष्यों तक पहुंचना मुश्किलों से परे है जो जीवन ने उसे प्रस्तुत किए हैं। शायद एक सामान्य युवा एक टक्कर उपकरण उठा सकता था, लेकिन यद्यपि यह स्वाभाविक रूप से करना संभव नहीं था, वह अपने परिवार द्वारा प्रदान किए गए विशेष साधनों का उपयोग करने में सक्षम था.

अपने आप को सही लोगों के साथ घेरना

सैम के लिए, जीवन में सबसे महत्वपूर्ण चीजों में से एक होने के लिए लोगों को घेरना है। वह खुद इन लोगों को उच्च गुणवत्ता वाले मानव के रूप में संदर्भित करता है, जो उस व्यक्ति का न्याय करता है जिसके लिए वह है और न कि वह कैसा दिखता है। यह सैम का दुनिया के लिए दूसरा संदेश था.

यह विचार सैम के लिए विशेष महत्व का था, जो हमेशा अपने आसपास के लोगों से एक अलग भौतिक छवि से प्रभावित था। युवा व्यक्ति हमेशा अपने आसपास के लोगों को अपने जीवन के लिए सकारात्मक प्रभाव प्रदान करने के लिए देखता था, क्योंकि वह हमेशा पारस्परिक रूप से करने की कोशिश करता था.

आशा है

सैम के लिए, चिंता के साथ वांछित हर चीज की कल्पना करना हमेशा बेहद महत्वपूर्ण था। यह भविष्य पर एक स्पष्ट ध्यान केंद्रित करने और उन समस्याओं के बारे में भूलने में मदद करता है जो दिन-प्रतिदिन लोगों को प्रभावित कर रहे हैं.

कॉमिक्स जल्द ही आ जाएगी या उनकी पसंदीदा टीम के अगले गेम पर ध्यान केंद्रित करना उनके दिन के लिए दिन को अर्थ देता है; उन्होंने उसे यह बता दिया कि भविष्य उन चीजों से भरा हुआ है जो उसे खुश करेंगे.

यह नकारात्मक भावनाओं को अनदेखा करने का सवाल नहीं है, बल्कि उन्हें स्वीकार करने का है। कभी-कभी बहादुर होना आवश्यक है; जब कोई व्यक्ति बुरा महसूस करता है, तो भविष्य की कल्पना करना आवश्यक है जहां वह भावना अब नहीं है, क्योंकि यह आगे बढ़ने में मदद करता है। यह सैम का तीसरा और अंतिम संदेश है.

संदर्भ

1. सैम बर्नस, मेडपेज टुडे, 2013 के अनुसार जीवन। medpagetoday.com से लिया गया
2. सैम बर्नस टेड टॉक, YouTube, 2013. youtube.com से लिया गया
3. सैम बर्न, आर। मैरेंट्ज़, 2014 का संक्षिप्त, शानदार जीवन। nytimes.com से लिया गया
4. सैम के बारे में, जीवन सैम के अनुसार, (n.d.)। Lifeaccordingtosam.com से लिया गया
5. समीक्षा: 'लाइफ के हिसाब से सैम', एस। लिंडेन, 2013 की खुशी और दृढ़ता। latimes.com से लिया गया